El Parkinson no son sólo temblores, sino una serie de síntomas que hacen de él una enfermedad altamente incapacitante para nuestros mayores. Más del 1% de los europeos mayores de 60 años lo padecen -un dato que crece en los mayores de 75 años, donde alcanza entre un 2 y un 4% de la población- y que es uno de esos enemigos silenciosos a los que combatir con ayuda de nuevas herramientas como los serious games y las nuevas tecnologías.
Por eso, en febrero de 2016 se inició el ambicioso proyecto i-PROGNOSIS, donde más de 60 investigadores de 13 centros europeos, desde neurólogos especialistas en Parkinson hasta ingenieros biomédicos y asociaciones de usuarios, han colaborado en un programa pionero de dos apps (disponibles en la Play Store). La primera, i-Prognosis, que recopila datos sobre los pacientes para la detección precoz del Parkinson a través de grabaciones, escritura o incluso fotografías, que permiten valorar a los especialistas la posible sintomatología de los usuarios. La segunda, iPrognosis Games, que se combina con la anterior a través de serious games basados en una serie de pautas de ejercicio, de escritura, emocionales o alimenticias.
De ello nos hablan Leontios J. Hadjileontiadis, investigador principal y coordinador del proyecto de investigación i-PROGNOSIS, diplomado en Ingeniería Eléctrica y Doctor en Ingeniería Eléctrica e Informática por la Universidad de Tesalónica; y Sofia Balula Dias, Doctora en Educación Física.
Las ventajas de los serious games para la autogestión del paciente
“Los serious games eran parte de la propuesta inicial desde su concepción. El objetivo era diseñar e implementar intervenciones gamificadas, personalizadas y adaptativas, basadas en las TIC”, cuenta la doctora Balula. Todo ello con la finalidad de hacer que las personas mayores a las que está destinado el proyecto pudieran promover y actuar contra la enfermedad por sí mismos desde casa. “Los juegos Iprognosis pueden ser vistos como una alternativa holística a la intervención convencional, para mejorar la calidad de vida del paciente”, asegura.
A través de 14 juegos diferentes, todos relacionados con los síntomas del Parkinson, se busca una detección precoz de la propia enfermedad, que sirve como añadido a la terapia convencional. “Las intervenciones convencionales, sobre todo las relacionadas con mantener la independencia del paciente, debe ser llevadas a cabo por profesionales de muchas disciplinas”, explica.
“Era necesario tener una solución a través de una app porque nuestra ambición era crear una herramienta para la autogestión de los síntomas del Parkinson del paciente desde su propia casa, para que puedan usarla 24/7”
Sofía Balula, Doctora en Educación Física
“i-PROGNOSIS respalda plenamente el cambio de paradigma de la gestión tradicional de los servicios de salud y la educación de los pacientes a la reeducación de los pacientes para la autogestión”, explica Balula. Todo ello siempre relacionado en un contexto colaborativo con profesionales sanitarios, nunca el paciente solo o desatendido. “Era necesario tener una solución a través de una app porque nuestra ambición era crear una herramienta para la autogestión de los síntomas del Parkinson del paciente desde su propia casa, para que puedan usarla 24/7”, argumenta.
Una herramienta cargada de potencial
La sintomatología del paciente varía en función de unos y otros y no está limitada a los temblores. “El Parkinson es una enfermedad neurodegenerativa que reduce la dopamina de nuestro cerebro, que controla movimientos y humores, así que actividades tan sencillas como caminar, escribir, hablar e incluso la estabilidad se pueden ver negativamente afectadas”, explican Sofía y Leontios. “Es una enfermedad crónica, incurable a día de hoy y progresiva que a menudo comienza con síntomas leves que se agravan con el tiempo”, añaden. Motivos por lo que es necesario acometer pruebas específicas cuanto antes, ya que, “estos síntomas pueden ser tan leves al principio que pasen desapercibidos”, añade Balula.
Por eso, al experimentar esa variedad de síntomas, los médicos deciden qué intervenciones terapéuticas son más recomendadas para cada paciente. Razón también por la que iPrognosis tiene 14 juegos distintos, basados en las diversas sintomatologías. Desde los seis juegos orientados a la capacidad motora, como la estabilidad postural, las habilidades motoras o corregir los temblores, hasta las mejoras no motoras (cinco juegos), como pueden ser el análisis de la expresión facial o los juegos de mejora del lenguaje (tres juegos) orientados a las dificultades vocales. Todos ellos son sencillos y requieren de constancia pero son fácilmente entendibles y tienen que ver con el equilibrio, por ejemplo manteniendo al protagonista en un barco, o ejercicios de resistencia física guiados a través de monitores o televisores.
“Los juegos iPrognosis tienen el potencial de adaptarse a otras enfermedades que se podrían beneficiar de este programa de cambio de comportamiento, centrados en la actividad física, como la anorexia, la obesidad o la diabetes tipo 2”
Sofía Balula
Todas estas virtudes, cuenta la doctora Balula Dias, pueden tener repercusiones en otras patologías. “Los juegos iPrognosis tienen el potencial de adaptarse a otras enfermedades que se podrían beneficiar de este programa de cambio de comportamiento, centrados en la actividad física, como la anorexia, la obesidad o la diabetes tipo 2, o en lesiones musculoesqueléticas como la osteoartrititis, el dolor de espalda o las rupturas de tejidos blandos”, explica. Una realidad que se puede ejercitar desde casa y que, bajo la supervisión de los facultativos, permite que las mejoras cotidianas de los pacientes se extiendan a otros campos. “En este sentido, los juegos iPrognosis ofrecen un potencial significante a otros mercados más allá del objetivo inicial del Parkinson”, comenta con optimismo.
Una situación de la que también son parte importante los pacientes, que se muestran encantados con estas actividades y que demuestran que los serious games o el uso de apps desde el smartphone no entiende de edades. Es el caso de un usuario de Reino Unido, menciona la doctora Balula Dias, que forma parte del proyecto desde el principio, del que puedes ver su entrevista en el vídeo anterior y que reivindica la constancia de iPrognosis y los beneficios para ayudarle en su batalla diaria con el Parkinson.
